ଜିନ୍ ଥେରାପିକୁ ପ୍ରୋତ୍ସାହିତ କଲେ ଚିଫ୍ ଜଷ୍ଟିସ୍, କହିଲେ ବିରଳ ରୋଗ ନେଇ ସଚେତନ କରିବା ଆବଶ୍ୟକ
ନୂଆଦିଲ୍ଲୀ ୨୩/୦୯: ବିରଳ ରୋଗ ବିଷୟରେ ସଚେତନତା ସୃଷ୍ଟି କରିବାକୁ ପ୍ରଧାନ ବିଚାରପତି ଡି.ଓ୍ୱାଇ ଚନ୍ଦ୍ରଚୁଡ ନିବେଦନ କରିଛନ୍ତି । ସେ କହିଛନ୍ତି ଯେ ଜେନେଟିକ ରୋଗ ବିଷୟରେ ଆମେ ଅଜ୍ଞ ନରହି ଜାଣିବା ଦରକାର । ଶନିବାର ଦିନ ଭାରତର ପ୍ରଧାନ ବିଚାରପତି ଡି.ଓ୍ୱାଇ ଚନ୍ଦ୍ରଚୁଡ ସମାଜରେ ବିରଳ ରୋଗ ବିଷୟରେ ସଚେତନତା ସୃଷ୍ଟି କରିବା ଉପରେ ଗୁରୁତ୍ୱାରୋପ କରିଛନ୍ତି । ସାଂସ୍କୃତିକ, ଧାର୍ମିକ କିମ୍ବା ପାରମ୍ପରିକ ପ୍ରତିବନ୍ଧକକୁ ଖାତିର ନକରି ସେପରି ପିତାମାତା ଏବଂ ସେମାନଙ୍କ ପରିବାର ପ୍ରତି ସହାନୁଭୂତି ଏବଂ ସମର୍ଥନ ପ୍ରଦର୍ଶନ କରିବାର ଆବଶ୍ୟକତା ଉପରେ ସେ ଗୁରୁତ୍ୱାରୋପ କରିଥିଲେ । ନାରାୟଣ ନେଥରଲାୟା ଫାଉଣ୍ଡେସନ ଦ୍ୱାରା ଆୟୋଜିତ ଜିନ୍ ଥେରାପି ଏବଂ ସଠିକ୍ ଔଷଧ ଉପରେ ଏକ ଆଲୋଚନାଚକ୍ରରେ ଜଷ୍ଟିସ୍ ଚନ୍ଦ୍ରଚୁଡ କହିଛନ୍ତି - ଭାରତ ଭଳି ଦେଶରେ, ଯାହାର ବିଶ୍ୱର ସର୍ବାଧିକ ଜନସଂଖ୍ୟା ଅଛି । ଯେଉଁଠି ୪,୬୦୦ରୁ ଅଧିକ ବିଭିନ୍ନ ସମ୍ପ୍ରଦାୟର ଲୋକ ବସବାସ କରନ୍ତି । ସେମାନଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ଅନେକ ଅନ୍ୟ ସମ୍ପ୍ରଦାୟରେ ବିବାହ କରନ୍ତି, ଆଉ ବିରଳ ରୋଗର ସମ୍ମୁଖୀନ ହୋଇଥାନ୍ତି । ଦୁର୍ଭାଗ୍ୟବଶତଃ ଏହି ଅଭିନବ ଚିକିତ୍ସା ଭାରତ ଏବଂ ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ସ୍ୱଳ୍ପ ଏବଂ ମଧ୍ୟମ ଆୟ ଦେଶରେ ସମ୍ଭବ ନୁହେଁ । ଏହା ଏକ ପରିସ୍ଥିତି ଯାହା ପରିବର୍ତ୍ତନ ହେବା ଆବଶ୍ୟକ । ସେ କହିଛନ୍ତି ଜିନ୍ ଥେରାପି ପାଇଁ ସର୍ବଭାରତୀୟ ପ୍ରବେଶକୁ ବାଧା ଦେବା ଏହାର ମୂଳ ମୂଲ୍ୟ
ନୂଆଦିଲ୍ଲୀ ୨୩/୦୯: ବିରଳ ରୋଗ ବିଷୟରେ ସଚେତନତା ସୃଷ୍ଟି କରିବାକୁ ପ୍ରଧାନ ବିଚାରପତି ଡି.ଓ୍ୱାଇ ଚନ୍ଦ୍ରଚୁଡ ନିବେଦନ କରିଛନ୍ତି । ସେ କହିଛନ୍ତି ଯେ ଜେନେଟିକ ରୋଗ ବିଷୟରେ ଆମେ ଅଜ୍ଞ ନରହି ଜାଣିବା ଦରକାର । ଶନିବାର ଦିନ ଭାରତର ପ୍ରଧାନ ବିଚାରପତି ଡି.ଓ୍ୱାଇ ଚନ୍ଦ୍ରଚୁଡ ସମାଜରେ ବିରଳ ରୋଗ ବିଷୟରେ ସଚେତନତା ସୃଷ୍ଟି କରିବା ଉପରେ ଗୁରୁତ୍ୱାରୋପ କରିଛନ୍ତି ।
ସାଂସ୍କୃତିକ, ଧାର୍ମିକ କିମ୍ବା ପାରମ୍ପରିକ ପ୍ରତିବନ୍ଧକକୁ ଖାତିର ନକରି ସେପରି ପିତାମାତା ଏବଂ ସେମାନଙ୍କ ପରିବାର ପ୍ରତି ସହାନୁଭୂତି ଏବଂ ସମର୍ଥନ ପ୍ରଦର୍ଶନ କରିବାର ଆବଶ୍ୟକତା ଉପରେ ସେ ଗୁରୁତ୍ୱାରୋପ କରିଥିଲେ । ନାରାୟଣ ନେଥରଲାୟା ଫାଉଣ୍ଡେସନ ଦ୍ୱାରା ଆୟୋଜିତ ଜିନ୍ ଥେରାପି ଏବଂ ସଠିକ୍ ଔଷଧ ଉପରେ ଏକ ଆଲୋଚନାଚକ୍ରରେ ଜଷ୍ଟିସ୍ ଚନ୍ଦ୍ରଚୁଡ କହିଛନ୍ତି - ଭାରତ ଭଳି ଦେଶରେ, ଯାହାର ବିଶ୍ୱର ସର୍ବାଧିକ ଜନସଂଖ୍ୟା ଅଛି ।
ଯେଉଁଠି ୪,୬୦୦ରୁ ଅଧିକ ବିଭିନ୍ନ ସମ୍ପ୍ରଦାୟର ଲୋକ ବସବାସ କରନ୍ତି । ସେମାନଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ଅନେକ ଅନ୍ୟ ସମ୍ପ୍ରଦାୟରେ ବିବାହ କରନ୍ତି, ଆଉ ବିରଳ ରୋଗର ସମ୍ମୁଖୀନ ହୋଇଥାନ୍ତି । ଦୁର୍ଭାଗ୍ୟବଶତଃ ଏହି ଅଭିନବ ଚିକିତ୍ସା ଭାରତ ଏବଂ ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ସ୍ୱଳ୍ପ ଏବଂ ମଧ୍ୟମ ଆୟ ଦେଶରେ ସମ୍ଭବ ନୁହେଁ । ଏହା ଏକ ପରିସ୍ଥିତି ଯାହା ପରିବର୍ତ୍ତନ ହେବା ଆବଶ୍ୟକ ।
ସେ କହିଛନ୍ତି ଜିନ୍ ଥେରାପି ପାଇଁ ସର୍ବଭାରତୀୟ ପ୍ରବେଶକୁ ବାଧା ଦେବା ଏହାର ମୂଳ ମୂଲ୍ୟ ଅଟେ । ସେ କହିଛନ୍ତି, "ପାଶ୍ଚାତ୍ୟ ଦେଶରେ ଅନୁମୋଦିତ ଜିନ୍ ଥେରାପି ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ୭ ରୁ ୩୦କୋଟି ଟଙ୍କା ଅଟେ, ଯାହା ଭାରତରେ ଅଧିକାଂଶଙ୍କ ପାଇଁ ଅସହଯୋଗ କରିଥାଏ ... ଫଳସ୍ୱରୂପ, ଅନେକ ପରିବାର ଏହି ଗୁରୁତର ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ କ୍ରାଉଡ୍ ଫଣ୍ଡିଂ କରନ୍ତି ।
୫୦ ଲକ୍ଷ ଟଙ୍କା ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଏହି ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ବୀମା କଭର ଯୋଗାଇବା ପାଇଁ ସରକାରଙ୍କ ଉଦ୍ୟମକୁ ପ୍ରଶଂସା କରୁଥିବାବେଳେ ସିଜେଇ କହିଛି ଯେ ଆମର ରୋଗୀ ଜନସଂଖ୍ୟା ପାଇଁ ପ୍ରସ୍ତୁତ ସ୍ୱଦେଶୀ ପ୍ରଯୁକ୍ତିର ବିକାଶ ଦ୍ୱାରା ପରିସ୍ଥିତିର ପ୍ରଭାବଶାଳୀ ସମାଧାନ ହୋଇପାରିବ।
ଏହି ରୋଗୀଙ୍କ ପାଇଁ ସାମାଜିକ-ସାଂସ୍କୃତିକ ସହାୟତା ଆଧାର ପାଇଁ ଜେନେଟିକ ବ୍ୟାଧି ବିଷୟରେ ସାମାଜିକ ସଚେତନତା ଜରୁରୀ ବୋଲି ସିଜେଆଇ କହିଛନ୍ତି।
ବ୍ୟୟବହୁଳ ଜିନ୍ ଥେରାପିର ବିକାଶ ପାଇଁ ସେ କହିଛନ୍ତି, “କର୍ପୋରେଟ୍ ସାମାଜିକ ଦାୟିତ୍ୱବୋଧ (ସିଏସ୍ଆର୍) ପଦକ୍ଷେପ କିମ୍ବା ଷ୍ଟାର୍ଟଅପରେ ପ୍ରତ୍ୟକ୍ଷ ବିନିଯୋଗ ମାଧ୍ୟମରେ ଶିଳ୍ପ ଏହାର ସମର୍ଥନକୁ ବୃଦ୍ଧି କରିବାକୁ ପଡିବ । ଅଧିକ ଶିଳ୍ପ ଅଂଶଗ୍ରହଣକୁ ଉତ୍ସାହିତ କରିବା ପାଇଁ ଟିକସ ପ୍ରୋତ୍ସାହନ ଏବଂ ଲାଭ ପାଇଁ ପ୍ରସ୍ତାବ ରହିବା ଉଚିତ, ବିଶେଷ କରି ବିରଳ ରୋଗର ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ବଜାର ଅପେକ୍ଷାକୃତ ଛୋଟ।
ଶେଷରେ, ସେ ଜେନେଟିକ୍ ଥେରାପି କ୍ଲିନିକାଲ୍ ଟ୍ରାଏଲ୍ ପାଇଁ କହିଛନ୍ତି, ଏପରି ଚିକିତ୍ସା କରାଯିବ କି ନାହିଁ ତାହା ସ୍ଥିର କରିବାର ବ୍ୟକ୍ତିର ମୌଳିକ ଅଧିକାରକୁ ଅଣଦେଖା କରାଯିବା ଉଚିତ୍ ନୁହେଁ । ରୋଗୀଙ୍କୁ ସମ୍ଭାବ୍ୟ ଫଳାଫଳ, ବିପଦ ଏବଂ ବିକଳ୍ପ ବିଷୟରେ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଭାବରେ ଅବଗତ କରାଯିବା ଅତ୍ୟନ୍ତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ । ସେମାନଙ୍କ ସ୍ୱାାଧୀନତା ସର୍ବଦା ସମ୍ମାନିତ ହେବା ନିଶ୍ଚିତ ନକରି ସେମାନଙ୍କ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ବିଷୟରେ ନିଷ୍ପତ୍ତି ନେବାର ସ୍ୱାାଧୀନତା ରହିବା ଆବଶ୍ୟକ ବୋଲି ସେ କହିଛନ୍ତି।
